Kjærester som mistet kjærester
Felles erfaringer av å leve sammen med hivpositive har gitt Torgeir og Truls grunnlag for et sterkt samhold og et stort rom for å snakke mye om sine respektive ex-kjærester, Trond og Per Ole. De døde begge av hivrelaterte sykdommer. Sammen har de også hunden Titla, som skal ha mye oppmerksomhet av de to kjærestene.
For 21 år siden fikk Trond vite at han var smittet av det som den gang ble kalt homopesten på folkemunne. Han levde seksten år i samboerskap med kjæresten Torgeir Bie Olsen (57) og hiven, uten at han fortalte sin nærmeste familie om viruset. Kun en bror som er lege, fikk vite dette, for Trond ønsket ikke å bli gjenstand for noens medynk hver gang han fikk en forkjølelse.
- Det var ikke så unaturlig å unnvike å prate om viruset hos oss, for Trond hadde nesten ingen fysiske plager relatert til hiv, selv om alle medisinene etter en tid hadde innvirkning på kroppsvekten, og gjorde han veldig skranten. Men klage gjorde han aldri, og han bevarte tausheten omkring dette. Den tror jeg kanskje han med fordel kunne gitt slipp på litt tidligere, lyder Torgeirs konklusjon i dag.
Tidlig på 1980-tallet var mye av informasjonen som kom til Norge basert på rykter, snart hadde alle i miljøet hørt om GRID (Gay Related Immune Deficency), som var betegnelsen helsemyndighetene i USA kalte de første aidstilfellene.
Homsene i Oslo avviklet møter og informerte om den nye sykdommen under sine festarrangementer. Ofte ble musikken bare skrudd av for at dem som hadde nytt fra USA kunne gi muntlig informasjon om utviklingen. Det gjorde lite for å øke feststemningen, men samholdet og solidariteten det skapte i disse årene, var viktig.
- Det var vitale ingredienser i Pluss, forløperen til HivNorge, som ble stiftet av stofferne og homsene i 1988, forteller Torgeir om selvhjelpsorganisasjonen, der kjæresten Trond senere også jobbet som miljøarbeider.
Selv om noen utvalgte i den nære omgangskretsen var informert, snakket man veldig sjelden direkte om hiv hjemme hos Torgeir og Trond. - Å holde Tronds status skjult i så mange år, selv for den nærmeste familien hans, som han var så glad i, var jo slitsomt, forteller Torgeir. - Men stemningen da dette kom, og det bildet mediene ga med spissformulerte uttalelser også fra offentlig helsepersonell, gjorde at han mente det var bedre at ingen ble gjort kjent med at han hadde fatt det. Frykten for å bli ustøtt var stor, og begrunnet, sier Torgeir.
- Begynnelsen bar preg av mer "rykter og røyk" enn fakta. Norske myndigheter kom seint på banen, så informasjonen var ofte så-som-så, og blant annet ga man poppers, et vanlig rusmiddel blant en del homser, skylden for smittespredningen, forteller Torgeir.
Livsstil og seksuell legning ble snart utelatt som et symptom, og aids (aquired immune deficiency syndrom) ble anerkjent som et allment virus. Men da alvoret gikk opp for samfunnet og da hjelpen kom på plass, var det fortsatt lite som ble gjort for å ta hånd om pårørende. Selv om viruset ikke var et anliggende for homsegettoen lenger, holdt man dette likevel utenfor samfunnet.
- Med Pluss ble det etablert et rom å leve med hiv uten å skjule seg, men dette "rommet" var ikke større enn at pårørende ikke fikk slippe inn, annet enn på én fest i året, ellers var det ikke noe tilbud for denne gruppen. Det var faktisk nokså vanskelig å oppleve at da Trond kom til Pluss, så ble jeg holdt utenfor denne delen av livet hans, selv om vår hverdag hadde vært så stilltiende preget av det så lenge. Men det var veldig strengt den gang av hensynet til anonymiteten. Dessverre kan man nok si at det nesten tok form av en ghetto, sier Torgeir, som først på slutten av 90-tallet kom med på pårørendeseminar, da i regi av Helseutvalget for homofile.
En som aldri var på besøk på Pluss før i begravelsen til sin positive samboer gjennom syv år, var Truls Oftedal (36). Da han var 20 møtte han Per Ole, som stod åpent frem og fortalte om sin hivstatus mens han holdt foredrag om New York, der han hadde bodd og tatt del i "homselivet" i flere år. Per Ole var medlem i rockebandet "Sterk, naken og biltyvene" og jobbet som musikkjournalist i Nye takter. Senere var han informasjonsarbeider i Helseutvalget. Per Ole var en av flere som på begynnelsen av 90-tallet stod frem som åpen hivpositiv. Informasjonsarbeidet som blant annet Pluss hadde jobbet for, bidro til et bedre klima for åpenhet - men fortsatt stod utfordringene i kø for dem som selv var smittet og dem som indirekte hadde fatt utstedt eget pass og personnummer i Positive Nation - et "nasjonsbegrep" som er blitt brukt de seneste årene for å tydeliggjøre omfanget av hivepidemien, som berører så mange mennesker direkte at de tilsvarer folketallet i en stor stat.
- Åpenheten rundt Per Oles status var vesentlig for oss, sier Truls. Særlig viktig ble det støtteapparatet han opprettet de gangene han ble innlagt på sykehuset. Det skjedde nokså ofte, og med alle komplikasjonene ble dette en stor påkjenning.
Truls sier i dag at han ikke lenger erindrer de konkrete detaljene, og at det er mye han heller ikke husker så godt fra de syv årene han delte med Per Ole, da han var en ung mann i begynnelsen av tjue-årene.
- Styrken i parforholdet vårt lå i at vi også hadde forskjellige venner. Jeg hadde mitt nettverk av venner som jeg kunne koble av med, mens han hadde musikkmiljøet og andre som han omgikk uten meg. Alle var informert om at Per Ole var positiv, noe som ga oss større overskudd til hverandre og til sammen å møte utfordringene hjemme. Medisinene gjorde at Per Ole fikk dårlig matlyst og var plaget av diaré, slik at vekttapet ble dramatisk. Dramatisk ble også den dagen på høsten i 1997 da han og Truls inngikk partnerskap. Festen ble amputert da Per Ole ble fraktet i ambulanse til sykehuset for innleggelse. - Svekkelsene hos Per Ole kom gradvis. Til slutt gjorde hivinfeksjonen at han mistet synet, og da ga han opp, forteller Truls.
- Seks måneder etter at Truls og Per Ole inngikk partnerskap, døde kjæresten. Lokalene til Pluss ble brukt til minnestunden. Det ga anledning for Truls til å synge den sangen for Per Ole som han ikke fikk fremført på bryllupsdagen fordi festen ble avbrutt.
Frem til 1997 levde Trond + Torgeir og Truls + Per Ole parallelle liv med hiv. De to parene var omgangsvenner. For seks år siden ble Torgeir og Truls samboere. Truls minnes hvordan han og Torgeir fornyet kontakten noen år etter at begge var blitt alene. - Vi pratet oss inn i et forhold. Og vi pratet mye om livet med kjærestene som vi hadde mistet. jeg følte jo en lettelse over å gå sammen med Torgeir inn i sorgprosessen og samtidig finne tilbake til et etablert nettverk av nærstående venner.
- Våre ex'er ble jo heller ingen trussel mot det nye forholdet, snarere tvert om, utdyper Torgeir, som er 22 år eldre enn sin nye partner. Da han mistet kjæresten gjennom seksten år, trodde han selv kanskje han skulle måtte leve resten av livet alene.
- Trond og Per Ole ble viktige faktorer for etableringen av det Truls og jeg deler. Vi har samme bakgrunn og kan forstå mye mer av hva den andre har vært i gjennom. Det de begge erfarte i møte med sykehusene og som nærmeste pårørende, var at sider ved helsevesenet er en ekstra belastning for pasienten og for pårørende. Torgeir minnes hvordan kjæresten ble anmodet om å ta rutefly til Oslo da han ble innlagt på Vestlandet etter å ha sykner alvorlig inn. Men med 40,5 i feber kjempet Torgeir for at turen fra Stord til Ullevål ble gjort med ambulansehelikopter. Oppholdet på Ullevål og resten av Tronds liv varte til september 1998. Det var omtrent på den tiden de nye medisingruppene var utviklet og tatt i bruk i klinisk behandling. Trond hadde som Per Ole, gått på AZT Dette var opprinnelig en kreftmedisin som ikke virket mot kreft, men som i 1986 ble forsøkt på hivpasienter, og som var den første som ga nokså gode resultat. AZT ga riktignok sterke bivirkninger for enkelte. I tillegg var det nødvendig å underlegge seg en del forebyggende medikamentell behandling, som heller ikke var uten negative bivirkninger. Trond og Per Ole levde begge med et håp om en bedre hverdag, når det en dag kom nye medisiner som kunne gi livet lengre perspektiver. Både Torgeir og Truls tror de bevarte mye livsstyrke ved å holde på denne tanken, selv om de ikke var så heldige at de fikk prøve de nye kombinasjonsmedisinene.
På avdeling 112 på Ullevål sykehus organiserte vennekretsen seg for sin syke venn slik at noen hele tiden var hos Per Ole gjennom den tiden han var innlagt, og de forstsatte vaktlisteordningen da han i den siste fasen fikk være hjemme. Men selv om sykehuset lot seg imponere over støtteapparat av venner og det sterke nettverket rundt Per Ole, som også ble en avlastning for Truls, gikk sykehusets rutiner alltid foran. Både Truls og Torgeir observerte som nærmeste pårørende til aidspasienter, hvordan systemet ved sykehuset ikke var kompatibelt med pasientens støtteapparat.
- Sykehuset taklet dårlig at pasienten også var et individ, og de hadde ingen kultur for å ta med pårørende i behandlingen. Så det var systemet som gikk foran pasienten - ikke omvendt, lyder deres vurdering av sykehuset. Det var graverende tillitsbrudd de bevitnet sammen med sine respektive partnere, og i noen forhold vurderte de sykehusets opptreden så respektløs at det ga grunnlag for å ta til motmæle i formelle former, men på det aktuelle tids~ punktet hadde de ikke det nødvendige overskuddet.
- Møte med helsevesenet ble et aspekt av hiven som betyd betydelig tilleggsfrustrasjon. For et enkeltindivid i et stort system ble det en utsatt posisjon, som legene eller pleierne dessverre sjelden verken så eller forsøkte å kompensere eller rette opp, forteller Truls og Torgeir. Signalene de begge mottok som pårørende, var for det meste at de var i veien. - Vi følte oss som sand i maskineriet.
- På slutten, da han var innlagt, ble beskjeden om at Trond hadde hatt hiv siden 1985 ekstra tung for de andre i familien. Men vi trodde oppriktig på at livet skulle gå videre, og siste kvelden før han døde pratet vi om hvor vi skulle reise på ferie senere samme året, forklarer Torgeir.
Torgeir har isteden startet sin andre reise med Truls, men selv om de ikke har hivpositive i den daglige omgangskretsen i dag, innrømmer de fortsatt statsborgerskap i Positiv Nation. De to har inngått partnerskap, og skaffet seg en islandsk gjeterhund, Titla, som nyter godt av deres velutviklede instinkt for å gi omsorg. De to reflekterer i dag over at det er blitt underlig stille rundt temaet hiv de siste årene. - Hvis denne tausheten uttrykker nivået på bevisstheten, er det urovekkende. For om man lever åpent eller skjult, så er samhold - og synlighet - vesentlig for å håndtere hverdagen med hiv. Diagnosen virker nesten like stigmatisert nå som den var i begynnelsen, sier de tre T-ene - Torgeir, Truls, og Titla.




Tips en venn