Bli medlem

English

Kontakt oss

— Ikke lett å være åpen

«Men det er ingen forholdsregler å ta! Hvis du har kunnskap om hiv så er risikoen for smitte lik null». Jacob (43), lærer

scheduleOppdatert: 18.09.2019

createForfatter: Jacob

labelEmner:

Jeg kan og vil ikke leve alene med min status som hivpositiv. Min familie og nære venner ble informert et halvt år etter at jeg fikk diagnosen i 2005. Behandling ble startet opp nesten med en gang, og jeg ble satt på en kur med en ny type medisin. Antallet av hivvirus i kroppen min har vært umålbart siden da.

På en måte føler jeg meg veldig privilegert. Ingen i familien min, eller vennene mine har tatt avstand fra meg.

Jeg er født og vokset opp i Danmark, hvor jeg er utdannet som lærer. I 2013 valgte jeg å søke jobb i Norge og ble tilsatt på en ungdomsskole. I CV-en mitt la jeg vekt på erfaringen og engasjementet jeg har hatt i arbeidet med interesseorganisasjoner for hiv og aids, og verv i diverse organisasjoners styrer. Jeg fikk jobb som kroppsøvings- og matematikklærer på bakgrunn av alle kvalifikasjonene mine.

Jeg har valgt å være åpen om hiv fordi jeg ikke vil være alene om sykdommen. Det er ikke noen sin skyld at jeg er hivpositiv. Det er heller ikke en feil. Det er en omstendighet som har rammet meg. Og den må jeg ta med på min vei i livet. Det er et resultat av tilfeldigheter, og det kan ramme alle.

Jeg har hatt støtte og oppbakking fra familie og nære venner. Hadde ikke det vært tilfelle, hadde jeg sannsynligvis valgt å tie. Jeg er ikke farlig som velbehandlet hivpositiv, men omgivelsene mine har ikke noen, eller veldig liten peiling på dette. Dette blir til «grus i maskinen».

Å være åpen betyr for meg, at jeg har valgt å «miste kontrollen» med hvem som er kjent med statusen min. Det blir en usynlig, men betydningsfull faktor. Jeg har forsøkt å være likeglad med hva andre tenker, men dette går ikke an for meg. Det er ikke mulig. Det betyr noe, hver dag. Derfor er det ikke lett å være åpen. Det koster, og prisen er høy, uansett følelsen av, at du er et sterkt menneske. Årsaken til dette er omverdenens fordømmelse og frykt for «meg» som hivpositiv.

Som grunnskolelærer er jeg ikke åpen i relasjon til elevene mine og i undervisningen. Jeg mener at det å være kroniker er en privatsak. Men akkurat livet med den kroniske sykdommen hiv er i realiteten ikke en privatsak! Spørsmål som – hva er dette for noe? dukker stadig opp.

Jeg hører igjen og igjen den samme formuleringen fra omverdenen «Vi har krav på at få informasjon, slik at vi kan ta våre forholdsregler». Men det er ingen forholdsregler å ta! Hvis du har kunnskap om hiv så er risikoen for smitte lik null. Også i vanlig sosial omgang med mennesker, barn, unge og voksne som lever med hiv! Men folk er fortsatt redd og frykter personer med hiv. Kunnskapen om hiv er lav, svært lav.

Det er en psykisk belastning å være en del av og skulle forholde seg til det at omverdenen ser på meg som noe farlig. Som enkelt individ er det en høy pris å betale. Jeg bruker mye mere energi på dette enn jeg har lyst å bruke. Det blir til et alvorlig «selvstigma» og om ikke det er mulig for meg å få «supervisjon» eller terapeutisk hjelp, så har jeg tanker som er destruktive.

Jeg kan ikke anbefale å være åpen om hiv slik det er i dag. Frykten og feilinformasjon som ble spredt på åttitallet sitter fortsatt fast i befolkningen. Det må en endring til med ny informasjon om sykdommen. Fakta om hiv må komme opp på et reelt og sannferdig nivå, før jeg kan anbefale andre å snakke om og leve åpent som hivpositiv.

Andre kronikere kan snakke åpent om sykdommen på et akseptabelt nivå for eksempel personer med diabetes, allergier og mye annet, uten å frykte omverdenens forbehold og fordømmelse. Hivpositive kan ikke det.

Velbehandlet hiv er en kronisk diagnose, men er omgitt med fordommer av frykt, skyld, skam og ikke minst fortielse og snakk i gangene. Kall det gjerne en «positiv historie» som åpen hivpositiv, men det er lang vei å gå før det går an å være «åpen med hiv». Og hvor du blir akseptert.

Det gjelder for så vel personer som lever med hiv i alle nordiske land, og i resten av verden. Og om du er av annen etnisk herkomst og er hivpositiv, ja, da risikerer du med stor sannsynlighet total utstøtelse fra alle nettverkene dine. Da må du være en superhelt. Men heltene finns, og de er heltene er forbildene mine.

Jeg kunne ha valgt en annen vinkling på denne artikkelen, men da ville jeg ha gitt et forvrengt bilde av virkeligheten for meg som åpen hivpositiv. Jeg ville gjerne være et forbilde for andre personer som lever med hiv, og er kanskje det iblant, men verden er ikke svart og hvit som åpen hivpositiv.

Angrer jeg på å ha valgt å være åpen? Nei. Jeg nekter å gi opp. Og som musen sa, da fellen klappet igjen, og den fortsett var i live – «Kanskje jeg kan flytte opp den stangen, og bli sterkere?»

 

Her kan du lese flere artikler om erfaringer og tanker fra andre som lever med hiv, når det gjelder å være åpen om hivdiagnosen på arbeidsplassen. Historiene er delt første gang november 2015.

 

–Åpenhet er både utfordrende og givende

«Ingen hadde snakket negativt om at jeg var hivpositiv, men tvert imot syntes det var tøft at jeg sto frem med det.» Andrés (29), styremedlem i HivNorge.

 

 

— Åpen etter 8 år

«I dag tar jeg to piller om morgenen, og det er så mye jeg forholder meg til min hivdiagnose i løpet av en dag. Jeg synes jo selvfølgelig at å leve med en kronisk sykdom har sine ulemper, men det er ikke verdens undergang.» Anne (50), organisasjonsrådgiver.

 

— Utfordrende å holde diagnosen for meg selv

«Jeg føler noen ganger at jeg lever et dobbeltliv, på arbeidsplassen er det et liv, hjemme et annet». Else (35), barnehagelærer.

Les også

schedule18.10.2019

→ Kvalitetsregister for hivpasienter på plass

I 14 år har seksjonsoverlege ved Infeksjonsmedisinsk poliklinikk på Ullevål, Bente Magny Bergersen, jobbet for å få på plass et nasjonalt kvalitetsregister for hiv-pasienter uten hell. Så kom en ny forskrift for kvalitetsregister og da løsnet det. I ettermiddag skal dette feires med mottakelse med inviterte gjester.

schedule16.10.2019

→ På høring i stortingskomiteen

I morgen klokken halv ti møter HivNorge Stortingets helse- og omsorgskomité i forbindelse med årets statsbudsjett. Høringen kan følges live fra Stortingets websider.

Scroll Up