Generalsekretær Anne-Karin Kolstad sier at HivNorge har jobbet de siste fem årene for at dette kvalitetsregistret skulle bli realisert. – Vi er svært glade for at dette nå blir en realitet og tror det vil ha stor betydning for å vite noe om effekten av behandlingen, både for behandlere og for helsepolitikere, sier Kolstad. Overlege ved poliklinikken ved Oslo universitetssykehus Ullevål (OUS), Bente Magny Bergersen, sier seg enig i dette. – Derfor er det så viktig med dette registeret. Vi er strålende fornøyd med å få godkjenningen på plass, sier hun til Oslo universitetssykehus’ egne websider.

Ny forskrift ga nytt kvalitetsregister for hiv

Også personvernombudet ved sykehuset er glad. Tor Åsmund Martinsen sier at den nye forskriften gjorde det mulig i dette tilfellet å godkjenne kvalitetsregisteret for hiv-pasienter. – Det betyr at også andre som går med saker om registre i påvente av godkjenning kan ha bedre sjanser nå med ny forskrift. Vi tar gjerne imot henvendelser, sier Tor Åsmund Martinsen.

Det var da overlege Bergersen traff helse- og omsorgsminister Bent Høie i forbindelse med årets Pride at det løsnet. – Jeg vet at helseministeren har et hjerte for kvalitetsregistre. Så da Helseutvalget for homofile, lesbiske og transpersoner inviterte både meg og Høie til samme arrangement måtte jeg benytte sjansen, sier Bergersen til sykehusets websider. Hun minnet helseministeren pent på at da beslutningen om å legge hiv-medisinene ut på anbud ble tatt var det med forutsetning at fagfolkene skulle få verktøy til å måle effekten av å flytte en stor del av pasientgruppen fra en medisinkombinasjon til en annen. Et kvalitetsregister ville langt på vei gjøre det mulig. Det kom etterhvert på plass en ny forskrift som gjør det enklere å få godkjenning til kvalitetsregistre. Med den som rettesnor ble søknaden godkjent av Personvernombudet.

Forskrift om medisinske kvalitetsregistre

Med ny forskrift for kvalitetsregistre kan registre som har slitt med å få godkjenning før få nye og bedre sjanser. Det var tilfellet for Norsk kvalitetsregister for hiv (NORHIV). – Selv om halvparten av hivpasientene i Norge følges opp i OUS så er hiv-omsorgen i Norge relativt desentralisert. Det finnes rundt 15 mindre hiv-klinikker og det er viktig å få en oversikt over situasjonen i hele landet – ikke minst fordi vi har ulike pasientgrupper, sier Bergersen. – Siden vi mangler nasjonale tall vet vi heller ikke om vi oppfyller Verdens helseorganisasjons (WHO) «90-90-90»-mål på hivfeltet. Dette er robuste, internasjonale kvalitetsindikatorer som de fleste andre land i verden kan rapportere på: – Vet minst 90 prosent av de som har hiv at de har diagnosen? Er det minst 90 prosent av dem som får behandling? Har minst 90 prosent av dem igjen viruskontroll? forklarer Bergersen.

Kvalitetsregistret er et verktøy til å måle effekten av å flytte en stor del av pasientgruppen fra en medisinkombinasjon til en annen, sier overlege Bente Bergersen. (Foto: Arne Walderhaug)