Lærdom fra fagseminaret verdens aidsdag  

Den 1. desember markeres verdens aidsdag og i den anledning inviterte Forskningsstiftelsen Fafo og HivNorge forrige uke til et fagseminar. En rekke fagpersoner delte sin fagkunnskap, erfaringer og opplevelser. Stigma, frykt, skam, forebygging og behandling er noen av temaene som ble tatt opp i løpet av dagen.

scheduleOppdatert: 15.12.2022

createForfatter: Sekretariatet

labelEmner:

Hovedspørsmål for fagseminaret var ‘Har vi lært noe etter 40 år med hiv, Covid-19-pandemien og apekopp-utbruddet?’ og ‘Hvordan kan vi ta med oss lærdommen fra hivepidemien inn i fremtiden?’. Til å hjelpe med å svare på disse spørsmålene var det invitert inn fagpersoner innen helsestatistikk, forskning og personer som har vært engasjert på feltet i årevis. 

Hiv-statistikken i Norge 

Øivind Jul Nilsen, seniorrådgiver ved Folkehelseinstituttet, tok oss gjennom den norske hiv-statistikkens historie. – Jeg trodde jeg skulle gå av med pensjon med en hiv-statistikk under 100, men Putin ville det annerledes. Krigssituasjonen og flyktninger har bidratt til en ekstra økning i tallene, sa Nilsen under seminaret. Han viste til statistikken på 102 registrerte smittetilfeller i 2021, sammenlignet med de 217 smittetilfellene som er rapportert så langt i 2022. 

— Men dette viser ingen svikt i forebyggingen, understreket Nilsen. Han poengterte at økningen skyldes en økning av antallet personer som er kommet til Norge og er smittet før ankomst, ikke personer som er smittet i Norge.  

Antallet som har blitt smittet i Norge er redusert med 80% de siste 10 årene. — Og selv om vi er langt på vei med å få hivepidemien under kontroll, er vi ikke helt i mål, sier Nilsen. 

Nilsen understrekte at økningen i tilfeller av gonoré og syfilis tyder på at det ikke er atferdsendring som er bakgrunnen for den gunstige utviklingen i hiv-statistikken. Det er medikamentell behandling for mennesker som lever med hiv og den forebyggende behandlingen PrEP som løftes frem som de viktigste årsakene. — Disse tiltakene har virket, påpekte Nilsen. Han nevner og at det ikke har vært rapportert noen tilfeller av apekopper de siste to månedene, og han mener derfor at det er ingen apekopper på vid vanke i Norge nå.  

Forsking på holdninger og levekår 

Arne Backer Grønningsæter fra Fafo, som i en årrekke har forsket på holdninger, helse og levekår blant og om mennesker som lever med hiv, presenterte resultater og erfaringer fra forskningsprosjektene. —Hiv er en viktig del av min personlige historie og har dermed påvirket livet mitt på veldig mange måter, startet Grønningsæter. Han valgte å dedikere sitt innlegg til de han hadde nært som døde av hiv og aids.  

— Jeg tror at hiv har endret oss, og mer enn hva vi erkjenner når vi snakker om det, forteller han. — Det var og er holdninger i befolkningen som gjør det risikabelt å være åpen om hivstatus. Det er en stor risiko for diskriminering, ensomhet og isolasjon blant folk som lever med hiv. Dette er vi ikke kvitt selv om vi langt på vei har kontroll på epidemien. 

Et annet viktig funn Grønningsæter presenterte fra forskningen er at det til tross for store endringer i holdninger og levekår blant LHBT+ personer er det fortsatt betydelig risiko for stigma og diskriminering. Det samme gjelder også andre minoritetsgrupper. 

Grønningsæter avsluttet med å poengtere viktigheten av at brukersamarbeid inkluderes i forskning, tjenesteutvikling og helsetjenester og at vi ikke bare ser historie som historie, men tar med oss og bruker erfaringene videre i arbeidet.  

Et livs fortelling 

På 80- og 90-tallet var hivsituasjonen en helt annen enn det den er i dag. Mange døde av aids og de som fikk diagnosen måtte forberede seg på å dø. Oppi det hele stod Jarl Wåge som daglig leder av organisasjonen Pluss, en selvhjelpsorganisasjon for hivpositive. 

Jarl Wåge, som i dag er dikter, samfunnsdebattant og forfatter, tok publikum gjennom sine egne erfaringer og frykten han kjente på da hiv kom. — Det å få diagnosen ville være som å få et svimerke i panna, som å være en av de spedalske, forteller Wåge med dyp innlevelse og engasjement. Wåge fortalte om nære venner som døde og om hvordan andre dødsårsaker ble oppgitt. Han delte historier om personer som ikke ville fortelle om aidsdiagnosen til sine nærmeste selv da de lå for døden. Med dette formidlet Wåge hvordan skammen og stigmaet som regjerte på tiden, og resulterte i at få var åpne om diagnosen. 

Wåge, med sin sterke historie og formidable fortellerevne, etterlot seg et rørt og tydelig preget publikum. 

Første panelsamtale  

I den første panelsamtalen var spørsmålet ‘Hva har vi lært av hiv, Covid-19 og apekopper?’. Arild Johan Myrberg, seniorrådgiver i Helsedirektoratet, påpekte at vi i Norge er kjent for å samarbeide med de det gjelder. At det er kort vei mellom sivilt samfunn og myndighetene mente Myrberg har vært avgjørende for hva man oppnådde i starten av hivepidemien og nå senest ved apekopputbruddet tidligere i år. Myrberg nevnte og hvordan smitteskam gikk igjen både i hivepidemien og tidlig i Covid-19-pandemien. Denne skammen diagnosen innebar, som om man hadde oppført seg på en uansvarlig måte og derfor ble smittet trakk Myrberg frem som en rød tråd.  

Frode Hagen, smittevernoverlege ved Helseetaten i Oslo kommune, trakk og fram to mindre positive paralleller mellom hivepidemien på 80- og 90- tallet og Covid-19-pandemien i 2020. Han snakket om skammen og stigmaet, og hvordan mennesker ble isolert og i de verste tilfellene måtte dø alene. Hagen la ikke skjul på at nedstengingen av Norge tidlig i Covid-19-pandemien ikke var uten konsekvenser og poengterte behovet for helhetsvurderinger i slike situasjoner. Ikke minst mente Hagen at man har lært viktigheten av å nå ut med informasjon til ulike miljøer og fokus på å bruke riktig måte for å få riktig informasjon ut i riktige kanaler.  

Viktigheten av å få ut riktig informasjon via riktige kanaler kjenner og Wolela Haile, som tok opp tråden fra Hagen. Haile er daglig leder av organisasjonen Tverrkulturell Helseinfo. Hun fortalte at hennes erfaring, både fra forskning og THI, er at selv om helseinformasjon er tilgjengelig så når den ikke ut til de som trenger den mest, spesielt kvinner med innvandringsbakgrunn. Videre påpekte Haile store utfordringer i helsevesenets møte med migranter. Språk er ofte en utfordring, men utover språkbarrieren er det mistolkninger og misforståelser i samtaler mellom helsepersonell og pasienter som skaper lav gjensidig forståelse og i ytterste fall lav tillit til helsevesenet for pasientene.  

Avslutningsvis i samtalen delte HivNorges generalsekretær, Anne-Karin Kolstad, sine erfaringer fra både hiv-feltet, Covid-19-pandemien og apekopputbruddet. Kolstad trakk frem hvor viktig frivillighetsprinsippet som har vært bærende for alt smittevernarbeidet i Norge har vært, både i starten av hivepidemien i Norge og under Covid-19-pandemien. Hun mente og bestemt at det var det skeive miljøet selv som må få æren for at apekopputbruddet ble stoppet så tidlig, da helsemyndighetene feilet i sin respons. Kolstad tok også opp tråden på temaene ensomhet og frykt og delte hvordan mange mennesker som lever med hiv gjenopplevde traumer fra 80- og 90-tallet da de igjen ble møtt med smitteangst og isolasjon. Hun avsluttet panelsamtalen med å uttrykke et ønske om en klinikk for seksuell helse i Oslo som har et system og tilbud tilgjengelig for alle som trenger det, uavhengig av diagnose.  

Andre panelsamtale 

Seminarets andre panelsamtale ble ledet av Kolstad, som med seg i panelet hadde forsker Arne Backer Grønningsæter, direktør for kommunikasjon, diakoni og samfunnskontakt ved Diakonhjemmet Omsorg, Berge-Andreas Jenvin-Steinsvåg, og leder av Kirkerådet i Den norske kirke, Kristin Gunleiksrud Raaum. Temaet for samtalen var ‘Hva har vi lært av hivepidemien?’ og Raaum startet samtalen med å fortelle om prosessen Den norske kirke har satt i gang for å gi en unnskyldning til mennesker som lever med hiv, og kirkens behandling av hiv og aids gjennom årene. Hun erkjente at kirken har bidratt til at mennesker, som i tillegg til å måtte føle sykdommens byrde på seg selv og sine nære, fikk skammens byrde lagt på seg.  

Jenvin-Steinsvåg, som selv har vært pådriver for at kirken skal gi en unnskyldning til mennesker som lever med hiv, delte sin bekymring rundt dette. Han løftet og frem sin bekymring om hvordan han opplever at folk bare har lært å oppføre seg.

Jenvin-Steinsvåg reflekterte rundt hvorvidt holdninger og tanker i befolkningen faktisk har endret seg, eller om vi bare har lært oss at vi ikke skal si stygge ting og at vi derfor oppfører oss. Grønningsæter tok opp tråden om parallellene mellom stigma under hivepidemien og Covid-19-pandemien. I likhet med Jenvin-Steinsvåg mente og Grønningsæter at det finnes holdninger man må forberede seg på å møte og jobbe med i fremtiden. 

Løfte budskapet om smittefrihet 

Seminarets avslutningsbemerkninger ble gitt av statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Karl Kristian Bekeng. Bekeng ga klar beskjed om at samfunnet taper hvis man fortsetter med stigmatisering og fordeling av skyld og skam.  Han bemerket viktigheten av å få ut budskapet om at mennesker som lever med hiv og er på behandling ikke kan smitte, og hvordan myndighetene og sivilt samfunn må samarbeide for dette. 

Foto: Karl Kristian Bekeng (venstre), Anne-Karin Kolstad og Arild Johan Myrberg. Av HivNorge

Les også

schedule18.01.2023

→ Kaldt gufs fra fortiden

Dagen før vi markerer at det er 40 år siden den første aidsdiagnosen ble stilt i Norge, fikk vi igjen smake på fortidens irrasjonelle frykt og sensasjonslyst rundt hiv. HivNorge ble i går gjort oppmerksom på feilaktige rykter som florerer i sosiale medier, om at tre kvinner angivelig var smittet med hiv gjennom sprøytestikk på et utested i Oslo.

schedule18.01.2023

→ Da aids kom til Norge

40 år har gått siden den første personen fikk diagnosen aids i Norge. Da fantes det ingen behandling for hiv, og samfunnet var sterkt preget av mangel på kunnskap, smittefrykt, og sensasjonsjournalistikk i pressen.